Monday, January 17, 2022
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在台灣,罕見疾病的病徵千變萬化,光政府公告的罕見疾病種類就高達223種,而「普瑞德威利氏症候群」是罕見疾病的其中一個種類,為染色體缺陷疾病,肇因為母體懷孕時嬰兒本身基因突變導致第15對染色體缺陷,發生機率2萬分之一。但這個醫學名詞非常難以理解,當年在台北慈濟醫院兒科部主任、小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平醫師的推動下,將其改名為「小胖威利症」。蔡醫師表示:「此病症因大腦下視丘缺陷容易愛吃,特徵為外型胖,於是想到『小胖』,再搭配原名『威利』二字,聽起來更平易近人,也代表罕見疾病可能發生在你我周遭,不是遙不可及的病症。」

小胖威利的照顧者需要更多的支持
小胖威利的照顧者需要更多的支持

這罕見疾病背後,最辛苦的就是照顧者了。小胖威利病友的家人在飲食與行為的控管下都要非常用心,家屬照顧負擔大,非常需要各界的資源幫助。而前立法委員秦慧珠的小孩也是小胖威力症,她與多位小兒遺傳專科醫師的協助下,有25個病友家庭在民國90年8月26日,共同組成「小胖威利病友聯誼會」,在近四年的運作交流後,成員增加為70多個家庭。為連結更多資源挹注以提供病友及其家庭更多的支持,並協助病友開拓未來人生,「小胖威利病友關懷協會」於2005年6月19日正式成立,至今已滿15年,除了服務約230位病友以外,還有例如唐氏症等,服務約20位非小胖威利的罕見疾病病友。

除了創會理事長以外,會員及理監事涵蓋醫師等專業人員,包括:台北馬偕醫院林炫沛醫師、台北慈濟醫院蔡立平醫師、台北榮民總醫院牛道明醫師、國泰醫院簡文仁物理治療師等,此外,亦有近半成員為病友家長。理監事團隊於各項議題提供建議與協助,為「小胖威利病友關懷協會」落實病友服務、永續發展之堅強後盾。台灣近年來在協會及媒體的努力下,讓多數民眾認識「小胖威利」,瞭解許多病症的特徵,讓大家更能包容並消除對於這些疾病表現的誤解,更在2018年的公視人生劇展推出《小貓熊胖達的奇幻冒險》,透過戲劇讓社會大眾更能瞭解「小胖威利症」這個罕見疾病。

「小胖威利病友關懷協會」作為家庭間以及社福資源的整合平台,也持續促進各方經驗交流以及連結各類資源,除了推動愛心捐款與愛心義賣以外,更與許多單位、團體,持續地宣導「小胖威利」這個罕見疾病,同時建立醫療資訊平臺、提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力,使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。

進一步認識小胖威利病友關懷協會:https://pwsa.eoffering.org.tw/

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