Saturday, June 22, 2024
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從一個上了鎖的冰箱開始⋯⋯看到食物就會往嘴裡塞,只要無法滿足食慾,就會開始暴怒、情緒失控的一種第15對染色體的缺陷的先天性罕見疾病,終生無法治癒的「小胖威利症」,到底是什麼呢?

先前,因台北光耀社的緣分,讓我們與小胖威利結緣,在光耀17聯誼會主辦社台北光耀社台北環河社共同規劃下,看見了他們為協會舉辦「515為愛一起共舞」的光耀扶輪與小胖威利公益畫展,在富含生命力的美麗畫作背後,是病友、病友家長,以及小胖威利病友關懷協會共同努力的成果,無限大社友AudreyJosephYogi 也透過社的名義共襄盛舉認購精彩畫作。

但是,我們在協會網站上的購買過程中,發現其網站有許多可以大力提升的地方,這也開啟了前往參訪協會的契機。於是,在6月16日的晴朗天氣,連同社長Yogi與社友Audrey一起到協會參訪。

小胖威利病友關懷協會黃欽德副秘書長提到,「小胖威利病友關懷協會」於2005年6月19日正式成立,至今已滿15年,除了服務約230位病友以外,還有像是唐氏症⋯⋯等,服務約20位非小胖威利的罕見疾病病友。

欽德副秘書長大致介紹協會的環境與小胖威利的病症後,便讓我們看了〈小胖威利想要一個家〉這支影片。影片中,台北慈濟醫院小兒部主任蔡立平醫師闡述了小胖威利起源於第十五號染色體的異常,並且詳盡地介紹相關的症狀,此外,也呈現病友與家人的互動,深刻的體會到家人對孩子無私的奉獻與愛。

「印象很深刻的是,醫生告訴我說,這個小孩子他活不過三歲。」小胖威利家長林炤慧這麼說著,很多人知道這個狀況,大多都會選擇不醫了,但是做母親總是永遠不會放棄孩子,孩子終究是母親十月懷胎生下的。

而小胖威利病症,也會有情緒控管問題,這個問題也曾發生在小胖威利病友東迅身上。所謂正常小孩子青少年的過渡期,其實他們也有。到了國中開始他們的性情開始轉變了⋯⋯「有一次因故與他搶電話,他的力氣很大,把我壓制在底下,還拿起剪刀,要剪我的頭髮」小胖威利家長楊瑜珠回憶起這段往事還是心有餘悸,而家中還是隨處可見東迅因情緒爆衝而留下來的痕跡。

財團法人罕見疾病基金會陳莉茵創辦人提到「家長們這些照顧者因為長期沒有辦法得到喘息,這種看不見、沒有辦法被解決、沒有辦法被了解跟撫慰的這種痛苦,會造成很多人比如說,自殺。」

「希望企業界能夠協助我們,給他們完善的照顧。」小胖威利家長王智成邊講邊落淚的景象,不難想像他這段日子的照顧有多麼的辛苦。

「我們不可能照顧孩子一輩子」這是罕見疾病基金會在1999 年成立的時候,創辦人陳莉茵及曾敏傑兩位家長所提出的心聲,而這也適時地反映出罕見疾病在診斷、治療及照護上,許多不為外人所知的辛苦及困難。創辦人陳莉茵女士也說:「若其他罕病的痛苦指數是 60 分的話,那小胖威利的痛苦指數是 95 分。」更點出小胖威利在臨床處理及生活照護的難度,勝於其他的罕見疾病。

其實,在身心障礙者權益保障法通過後,提供了許多身心障礙朋友的就業機會,但是,小胖威利病友常常因為作業產量達不到要求,或者是食慾無法控制造成的行為偏差、情緒暴走,經職業輔導評量後,不得不離開庇護工場;而坊間的日間照顧服務機構,除了考量費用問題以外,常因小胖威利患者照護上的困難,及收容所本身環境不適合患者的情形下拒絕收容。因此,協會在2015年時,選擇自行成立一個可以讓小胖們友善學習、安全無誘惑的環境,並且可以讓小胖威利病友家人稍作喘息,並平衡家庭經濟和自身心理壓力的「威利工作坊(小作所)」。

影片看完後,欽德副秘書長便帶領著我們到協會附近的威利工作坊新店站(小作所)實際走走。我們在小作所現場剛好看見病友們正在專心創作自己的繪畫作品,教保老師也向我們分享小胖們的繪畫,教導繪畫的比例跟結構後,他們會自己組合,小胖們會自己將心中所想直接呈現在紙上,而用色的方式,較多使用比較艷麗及強烈的顏色來進行創作,就算是黑,也會是濃烈的黑色,非常特別。

小作所除了是小胖威利病友在白天能有一個安置的場所,也讓家長有喘息時間以外,協會也規劃專屬於病友的復健運動課程以及情緒管理課程,全方面讓病友們在情緒穩定之下進行手作的作業內容,例如像是手工皂、防蚊液等產品,讓他們有成就感。

我們目前致力於用行動支持協會,在今年6月上旬,因為光耀17為協會舉辦了線上公益畫展讓我們接觸到小胖威利(詳細可參考 與小胖威利的第一次美麗接觸),當時,在協會的網站上購買畫作後,發現網站有許多地方有改善的空間,而IT資訊正好是我們能夠協助的,我們預期透過e化服務系統的協助,能夠幫助協會在即時的處理更加便利,也讓更多需要資源的小胖威利家庭,能利用遠端網路進行溝通。此外,也能讓志工可以放心專注在照顧病友上,更能提升整體運作的效率。

威利工作坊(小作所)相關資訊

2015年4月7日成立威利工作坊新店站
2018年9月5日成立威利工作坊高雄站
預計今年(2020)11月將成立威利工作坊中和站

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